Nas últimas semanas, um bebê tem se tornado viral no popular TikTok devido à sua rotina desafiadora. O nome dele é Matteo Filipe, um pequeno de apenas 1 ano que necessita de 20 horas de diálise peritoneal e depende de um medicamento para regular o potássio no sangue.
O menino batalha pela vida com um diagnóstico de ectrodactilia, hipodisplasia renal bilateral e hidronefrose desde o seu nascimento.
Entendendo a condição de Matteo
A mãe de Matteo, Letícia, explica que ele sofre da síndrome split hand/foot (SHFM), uma rara síndrome caracterizada por malformações nas mãos e pés. Além disso, ele lida com a hipodisplasia renal bilateral, que impede o desenvolvimento completo dos rins.
Letícia descobriu as condições do filho ainda durante a gravidez e iniciou prontamente um tratamento conservador.
São vinte horas do líquido na cavidade, então são quatro trocas no decorrer do dia detalha ela sobre o procedimento diário.
Matteo também precisa tomar onze medicações diariamente focadas na sua condição renal, mas não existem medicamentos para tratar suas malformações nos membros. “O que tem é cirurgia“, revela Letícia.
Dificuldade de seguir o tratamento
Letícia menciona que o tratamento renal é totalmente coberto pelo SUS. No entanto, há um desafio significativo com um medicamento essencial que não é aprovado pela Anvisa.
É um remédio que fez diferença na vida do Matteo. Inclusive, assim ele conseguiu ter uma pausa na diálise peritonial para poder recuperar o peritônio dele compartilha ela.
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Devido ao alto custo deste medicamento, frequentemente os pais enfrentam dificuldades para comprá-lo, resultando em períodos de até um mês sem a medicação que melhorou significativamente a alimentação e qualidade de vida do bebê.
Por que Matteo não faz o transplante?
A mãe explica que o hospital responsável pelo cuidado de Matteo não realiza transplantes em crianças que pesam menos de 10 kg, situação atual do menino. “Se o Matteo não der certo com a dialise peritonial e não der certo com a hemodiálise, ele vai transplantar“, desabafa Letícia.
Assim que ele alcançar o peso necessário, poderá ser incluído na fila para transplante.
