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“É de partir o coração.” Médicos alertam mãe de que seus filhos podem não viver além dos 10 anos

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Capa E de partir o coracao. Medicos alertam mae que seus filhos podem nao viver alem dos 10 anos

Os dois filhos de Courtney Webber foram diagnosticados com uma doença rara no cérebro, por isso sua expectativa de vida é muito baixa.

Uma mãe de Staffordshire, no Reino Unido, foi tragicamente informada de que os dois filhos provavelmente não viverão além dos 10 anos.

Courtney Webber compartilhou seu desgosto porque é esperado pela ciência que os pequenos Oscar e Theo tenham vidas curtas, mas a mãe e o pai dos meninos não perdem a esperança e fazem de tudo para que os filhos mantenham seus largos sorrisos.

Courtney suspeitava de algo errado ao notar tremores na cabeça de Oscar quando ele era mais novo, no entanto, foi-lhe dito para não se preocupar, mas ainda assim ela exigiu testes e descobriu-se que o menino de 3 anos tinha a doença de Pelizaeus-Merzbacher, como relatou ao jornal britânico Mirror.

A sra. Webber estava grávida do segundo filho Theo e testes invasivos mostraram que ele também tinha a doença. A mãe de 24 anos teve a opção de interromper a gravidez, mas disse sentir que a decisão certa era manter seu filho.

A doença de Pelizaeus-Merzbacher é um problema cerebral raro, que limita a vida, deteriorando progressivamente suas vítimas. Médicos já informaram à mãe dos meninos que eles têm um prognóstico de cerca de 10 anos.

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Direitos autorais: Reprodução / Arquivo pessoal

Mesmo com a tristeza dessas notícias, Courtney gosta de exaltar a alegria dos filhos. Conta que Oscar tem o maior sorriso do mundo, cativando a todos por onde passa. O pequeno, de 3 anos, é o maior companheiro do irmão mais novo, o bebê Theo, de 9 meses.

A mãe descreveu a situação que a família está vivendo como terrível, e com razão, embora ela e o marido estejam fazendo o melhor para que os meninos aproveitem a vida com alegria, tentando manter o pensamento positivo. A mulher pontua que muitas pessoas a chamam de forte por suas atitudes, ao que ela responde que foi a maternidade que lhe apresentou essa força e disposição de fazer tudo pelos filhos.

Fala ainda que é um desafio criar os filhos com essa doença, pois muitas vezes os comentários e as atitudes de terceiros sobre eles podem ser muito invasivos. Em festas de crianças, ela se lembra, algumas pessoas sempre ficam olhando para eles. Os pais desejam trazer mais conscientização sobre isso, para que menos crianças precisem sofrer.

O casal estava tentando ter um bebê há três anos, quando descobriu que esperava Oscar, pouco depois de se casarem. Num teste de 12 semanas, descobriram que a gestação estava à beira de ser de alto risco, mas não foi até Oscar nascer que os tremores foram notados.

A princípio, não se pensou em algo significativo, com muitos médicos dizendo a mesma coisa ao casal, mas depois receberam uma ligação do Hospital Infantil de Birmingham, após um teste genético — e Oscar foi diagnosticado com a doença rara. Ela vem do gene “ligado ao X”, carregado pela mãe.

Se a mãe tem o gene, então há uma chance de 50/50 de o gene X entrar no filho do sexo masculino, e eles herdarão a mudança. Courtney não tinha ideia de que estava com a doença e pediu a outros pais que continuem pressionando por respostas se tiverem preocupações com a saúde de seus filhos.

O casal então descobriu que Theo também nasceria com o problema. Eles tiveram de tomar uma decisão devastadora, que nenhum pai deveria enfrentar: a de manter ou não a gravidez. A decisão de manter Theo foi às pressas, pois mesmo que eles soubessem que ele também teria a doença, já não conseguiam imaginar a vida sem o caçula.

Courtney disse que se sente mal ao saber que existem pais cujos filhos passam por essa mesma doença e eles nem sequer sabem. Ela os incentiva a procurar médicos diferentes sempre que acharem que algo não está certo com seus filhos.

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O pequeno Oscar anda com estrutura e cadeira de rodas, mas sem problemas de fala e desenvolvimento cognitivo. Atualmente, ele faz fisioterapia e hidroterapia para ajudar na movimentação e há adaptações pela casa para ajudá-lo.

Sua família sabe que sua saúde se deteriorará com o tempo, assim como a de Theo à medida que envelhecer, e ele não poderá andar quando seus músculos ficarem mais rígidos. Também pode ter dificuldade para engolir alimentos e perderá habilidades básicas, mas seus pais estão fazendo tudo o que podem para lhe dar a melhor chance de sobrevivência e qualidade de vida.

Courtney teve que desistir de seu emprego como gerente de propriedade para se tornar uma cuidadora em tempo integral dos filhos. Ela diz que às vezes a sua posição pode ser muito isolada, mas tenta se manter forte. Segundo explica, que a situação dos filhos é de partir o coração, mas ela segue pensando positivo e fazendo o seu melhor.

A família tem angariado fundos para proporcionar memórias especiais e dias de lazer aos filhos, bem como ajudar no custo do tratamento.

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