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Família consegue comprar remédio mais caro do mundo para bebê graças a doações

Capa Familia consegue comprar remedio mais caro do mundo para bebe gracas a ajuda de doacoes

O guerreirinho Benjamin está fazendo tratamento contra atrofia muscular espinhal.



Os pais do pequeno Benjamin Brener Guimarães, o bebê Ben, anunciaram nas redes sociais que, com ajuda das contribuições de vários internautas, o tratamento da criança pode ser custeado! Benjamin usará o medicamento Zolgensma, conhecido como o mais caro do mundo, pois custa cerca de US$ 2 milhões, o equivalente a mais de R$ 11 milhões.

Ben faz tratamento contra atrofia muscular espinhal (AME), uma doença degenerativa que pode ser fatal, e o remédio é indispensável para esse caso.

Até 2017, não havia tratamento para quem nascia com rara doença no Brasil. Zolgensma, o remédio de que o bebê tanto precisava, obteve registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) apenas em agosto de 2020. A droga age modificando o DNA do paciente e criando uma cópia funcional, isso em uma única dose.


O tratamento contra AME também pode ser feito com o Nusinersena (Spinraza), que deve ser usado pelo resto da vida do paciente, ao custo anual de R$ 400 mil atualmente.

Desde 2019, o Spinraza compõe a lista de medicamentos oferecidos pelo SUS gratuitamente aos pacientes brasileiros, por isso, o Ministério da Saúde alega que não há superioridade entre os dois remédios, o que foi contestado por uma geneticista que fez um laudo sobre o caso de Ben.

Nathalie Brener e Túlio Guimarães, pais do pequeno Benjamin, não mediram esforços para ir atrás do melhor tratamento para a criança. Desde que lançaram a campanha de arrecadação do pequeno no Instagram, com um perfil específico para isso, foram 100 dias de batalha, que contaram com arrecadação online, rifas e o apoio incondicional de familiares e amigos. Em um vídeo no Instagram, criado para a campanha de Ben, mãe e pai anunciaram que, finalmente, conseguiriam comprar o medicamento!

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Direitos autorais: reprodução Instagram/@ameoben.


Na postagem, a mãe de Benjamin diz que tem muito orgulho em anunciar que venceram mais uma etapa, recebendo o complemento financeiro necessário para aquisição do remédio e que ele até já teria sido comprado do fabricante russo.

De acordo com informações do portal de notícias G1, a família não divulgou quanto pagou pelo remédio, mas pelo preço divulgado é de se esperar que tenha sido um valor e tanto desembolsado. A expectativa da família é de que a droga chegasse em pouco tempo para socorrer o pequeno Ben antes de seus 6 meses de vida!

A luta de Ben pelo remédio foi longa e árdua, cheia de vários percalços! Em 18 de setembro de 2021, a Justiça Federal de Pernambuco havia determinado que o Ministério da Saúde fornecesse a substância ao bebê, e deu prazo de 20 dias para sua chegada.

A droga é muito requisitada, pois consegue tratar vítimas de atrofia muscular espinhal de tipo 1, a mais grave, em crianças de até 2 anos, evitando seu falecimento. No entanto, em outubro do mesmo ano, a União recorreu da decisão e a liminar da primeira instância foi suspensa, ou seja, o remédio não seria fornecido a Benjamin e seus pais voltaram à luta! Mas essa história teve um final muito feliz graças à solidariedade das pessoas que foram tocadas pelas campanhas movidas em prol de Ben.


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Emocionados com a conquista, os pais agradeceram o apoio de todos nas redes sociais. Túlio disse que o sonho dele e da esposa estava se tornando realidade graças ao empenho, espírito solidário, garra, ao abraço à causa e à compaixão de cada um que participou da mobilização. Agradeceu a todos que participaram, se envolveram, doaram e trouxeram um calor para o seu coração e o da esposa quando mais precisavam.

O homem enfatizou que foram mais de 100 dias de luta sem nunca desistir do objetivo principal: a saúde do garotinho. A família é pura alegria e gratidão, e se comprometeu a documentar todos os avanços do tratamento do pequeno nas redes sociais.


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