A residente de Bambuí, Carolina Arruda, de 28 anos, vive com a neuralgia do trigêmeo, uma condição frequentemente chamada de “a pior dor do mundo”. Ela se prepara para passar por uma nova tentativa de tratamento, buscando aliviar o sofrimento que a acompanha há mais de uma década.
Internação de Carolina na UTI
Se as condições de saúde permitirem, Carolina será internada no dia 13 de agosto na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) da Santa Casa de Alfenas, localizada no Sul de Minas Gerais. Durante sua estadia, ela será submetida a um coma induzido, sendo entubada e mantida sob ventilação mecânica por um período de até cinco dias.
Medida paliativa após cirurgias
De acordo com Carolina, essa intervenção é considerada uma medida paliativa, após ela ter passado por seis cirurgias sem sucesso. O objetivo é tentar fazer com que seu cérebro volte a responder aos medicamentos, algo que até agora não foi alcançado.
Depois de anos sofrendo com a pior dor que um ser humano pode sentir, minha última esperança agora é ser colocada em coma induzido, entubada, sem consciência, pra ver se meu cérebro ‘reinicia’ e volta a responder aos remédios revelou.
Neuralgia do trigêmeo: a dor intensa e rara
A neuralgia do trigêmeo, frequentemente chamada de “doença do suicídio”, é uma condição neurológica rara que afeta o nervo trigêmeo. Este nervo é crucial, pois é responsável por transmitir sensações da face ao cérebro.
Segundo o médico e cirurgião neurologista Bruno de Castro, essa condição é considerada uma das dores mais intensas conhecidas pela medicina. As crises são repentinas e podem ser desencadeadas por ações cotidianas, como falar, mastigar, tocar o rosto, sentir o vento ou mudanças de temperatura.
A doença afeta menos de 0,3% da população mundial. No entanto, o caso de Carolina é ainda mais excepcional: ela experimenta dor em ambos os lados do rosto e de maneira contínua.
Nem dormindo. Nem de olhos fechados. Nem com remédio. Nem abrindo o crânio descreveu.
Sedação profunda
Durante uma entrevista ao portal g1, Carolina detalhou que o procedimento será realizado através do Sistema Único de Saúde (SUS). A supervisão ficará a cargo do médico Carlos Marcelo Barros, que tem acompanhado de perto o caso dela, além de outros pacientes que compartilham o mesmo diagnóstico.
Protocolo clínico inovador na Santa Casa
O objetivo principal é dar um alívio para pacientes altamente refratários. Este procedimento faz parte de um protocolo clínico de estudo científico desenvolvido pelo Centro de Dor da Santa Casa disse o médico.
“A ideia é que nesses dias eu fique sem os meus medicamentos, sem o medicamento da bomba, para tentar livrar os receptores de dor, esses receptores do medicamento, que não estão respondendo mais. É como se fosse reiniciar o cérebro para ver se ele volta a responder, porque há 12 anos eu tomo esses medicamentos contínuos e não tenho nenhuma resposta”, completou Carolina.
Segundo ela, o período de sedação será também uma forma de descanso para o corpo e o cérebro, que estão sobrecarregados pela dor e pela privação de sono.
Nesses últimos dias eu já tô quase há 70 horas acordada. Eu não consigo dormir, mesmo tomando diversos medicamentos. Eu tomo mais de 12 remédios só pra dormir e não consigo, porque a dor me acorda. O corpo não descansa, o cérebro não descansa e acaba produzindo muito hormônio neuroestimulante que piora a dor contou.
O médico Carlos Marcelo explica que, apesar de os medicamentos usados no protocolo não serem experimentais, a forma como são administrados está em estudo.
“Apesar de não ser experimental porque os medicamentos já são usados em todo o mundo, as dosagens e a maneira de infusão estão sendo testadas em novas possibilidades”, afirmou.
Por se tratarem de medicações potentes, o procedimento requer cuidados intensivos. “As medicações são fortes e precisam de suporte de UTI para segurança do paciente e sedação profunda para ser mais tolerável. Nada que não tenha sido feito em outros grandes centros pelo mundo”, disse o médico.
A mesma abordagem já foi utilizada com outra paciente atendida por ele, que também convive com neuralgia do trigêmeo e teve melhora temporária após o coma induzido.
“Estou ciente que não é para sempre, mas acaba dando um conforto um pouco maior. Se der certo, talvez eu consiga fazer duas vezes por ano, só como medida paliativa”, disse.
Uma pausa na dor constante
Mesmo sem garantias de resultado, Carolina encara o procedimento como uma pausa em meio à dor constante.
“É cruel demais ter que aceitar ser totalmente sedada só pra tentar escapar desse sofrimento por alguns dias. Mas quando se vive com uma dor que nunca desliga, qualquer chance de paz já parece um alívio. Mesmo que seja assim: apagando tudo por um tempo”, disse.
A história da jovem já foi amplamente divulgada em várias reportagens do g1. Ela utiliza suas redes sociais como uma plataforma poderosa para conscientizar e apoiar outras pessoas que enfrentam a mesma condição.
Após a grande repercussão do caso, o médico Carlos Marcelo lançou um projeto inovador que já acolheu mais de 150 pacientes com neuralgia do trigêmeo, oferecendo tratamento gratuito através do SUS.
“Carolina segue como uma das vozes mais atuantes na luta por visibilidade e acesso a cuidados para essa doença tão pouco conhecida e extremamente incapacitante que é a neuralgia”, concluiu Carlos.
