Um emocionante reencontro entre mãe e filho em um centro médico na região Oeste do Rio de Janeiro comoveu a todos esta semana. Depois de um longo período, Tayane Gandra finalmente teve a oportunidade de abraçar seu filho Guilherme, de 8 anos, que esteve em coma por 16 dias.
“Quando eu me aproximei e vi que ele tinha os olhos abertos, chamando ‘mamãe’, com emoção, uma retrospectiva de tudo o que passamos juntos até o dia em que ele acordou veio à minha mente”, expressa a mãe, com lágrimas nos olhos.
Logo após despertar, Guilherme estava repleto de perguntas. “A primeira coisa que perguntei foi: onde está meu celular?”, conta o pequeno. A próxima questão foi: “Onde está minha mãe?”.
Guilherme é portador de uma condição conhecida como epidermólise bolhosa, uma doença genética rara e autoimune que provoca severas lesões na pele. De acordo com especialistas, essa doença não é contagiosa e ainda não tem cura.
“A epidermólise bolhosa é uma condição que altera a proteína responsável pela conexão entre as camadas da pele. Portanto, o paciente que possui essa condição está mais propenso a apresentar lesões na pele, tanto na superfície quanto na parte interna, nas vias aéreas e nas mucosas da pele”, detalha a médica intensivista pediátrica Isabella Velloso Berbet.
As dificuldades não se limitam às feridas, que podem ser extremamente dolorosas. “Por perder tantas proteínas e nutrientes na cicatrização das várias lesões que se abrem pelo corpo, não sobra muito para ele crescer e ganhar peso”, compartilha a mãe.
A vida de Guilherme tem sido marcada por constantes visitas ao hospital. Foram 23 internações e oito cirurgias. A mais recente ocorreu em 5 de junho. Desta vez, não foi por conta da doença. “Foi a primeira vez que ele apresentou problemas respiratórios. Um resfriado comum desencadeou uma pneumonia muito grave”, relata Tayane.
No dia seguinte, foi necessário intubar Guilherme. A intubação poderia provocar mais lesões – desta vez internas. “Fiquei muito temerosa de ele não voltar. De ele ser intubado e não resistir”, lamenta a mãe.
‘Crianças borboletas’
A epidermólise bolhosa é tão incomum que, de acordo com o Ministério da Saúde, apenas quatro em cada um milhão de crianças no Brasil nascem com tais lesões. Os médicos costumam comparar a pele destes pacientes com as asas de uma borboleta: delicadas e frágeis. No entanto, as borboletas também são símbolo de transformação. Por isso, pacientes como Guilherme são conhecidos como “crianças borboletas”.
Ele revela que, se pudesse se transformar em uma borboleta, gostaria de voar até um campo de futebol com os jogadores do Vasco, seu time favorito: “seria incrível”.
E os jogadores do Vasco também se tornaram admiradores dele: o atacante Gabriel Pec fez uma visita ao hospital, e ele recebeu um caloroso abraço e uma camisa do clube.